.
Ternyata Ava menderita sindrom Prader-Willi, sebuah gangguan genetik langka. Gangguan genetik tersebut menyebabkan dia tidak berhenti makan dan selalu lapar. Akibatnya, keluarga Carvey harus mengunci bocah itu agar tidak keluar ke dapur dan makan. Hal ini dilakukan supaya bocah berambut pirang ini tidak sakit dan kegemukan.
"Jika ada makanan di lantai, dia akan mengambilnya dan memakannya. Dan jika ada orang lain yang sedang makan dia ingin mereka juga," kata sang ibu, Marika Carvey, seperti dilansir Nydailynews (29/4).
Dia menambahkan Ava akan mengambil makanan dan menyembunyikannya. Hal ini menakutkan karena jika kita tidak dibatasi, Ava akan terus makan sampai membuat dirinya sakit. "Atau dalam skenario terburuk, perutnya bisa meledak," jelas Marika.
Pada akhirnya, keluarganya harus mengunci bocah itu agar tak bisa keluar ke dapur. "Ketika dia tumbuh dewasa, kita harus mengunci lemari es dan lemari lain yang berisi makanan," kata ibunya.
Orang dengan sindrom Prader-Willi memiliki risiko obesitas yang tinggi, sehingga orang tua Ava menjaga dirinya untuk diet rendah kalori. Kelainan ini ditandai dengan kelaparan kronis, obesitas, masalah kognitif dan otot berkurang.
Saat ini Ava sering mengonsumsi kismis dan kue beras. Selain itu mereka juga melarang dua kakak Ava agar tidak makan di depannya. Meskipun kondisinya aneh, Ava adalah gadis kecil menggemaskan yang selalu bahagia, dan penyayang. "Kadang-kadang saya merasa sangat kasihan padanya. Bayangkan jika Anda selalu merasa kelaparan," ungkap Marika.
Ava didiagnosis dengan sindrom Prader-Willi ketika dia berusia sekitar dua bulan. "Kita beruntung karena kita tahu tentang PWS Ava dari usia yang sangat muda, jadi kami tidak merasa kesulitan karena sudah terbiasa. Kami mampu mengendalikannya," kata Marika Carvey.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar